Att få kämpa

I hushållet är det den tiden på månaden…. Febertid alltså. J är dålig sedan i måndags kväll stackarn. Han har inte varit uppe och nosat på 40 grader ännu utan ligger stadigt runt 39 och vi är tacksamma för det lilla. Han känns rätt pigg och nästan som vanligt ibland, väldigt hängig och dimmig i blicken ibland. 

Vi gör ju en utredning nu på vår VC för periodisk feber/pfapa. Enligt doktorn vi träffade sist skulle det stå klart och tydligt i journalen vad som gällde. Vi skulle mest dit och ta prover (som inte borde visa något) för att utesluta allt annat. Tyvärr hade han skrivit väldigt knapphändigt och otydligt i journalen men vi fick träffa en läkare, barnspecialist till och med. Var riktigt hoppfull innan. Det positiva med besöket är att vi får en remiss till lundbys öronläkare. Det är det enda positiva. 

Jag har aldrig känt mig så överkörd, avbruten, oförstådd, värdelös och illa behandlad av en läkare förut. Eller vaddå läkare? Ingen annan person har tryckt ner mig så. Han var barsk och hård. Lyssnade inte. Avbröt. Drog förhastade slutsatser. Jag vet inte om det var jag, mitt fel? Eller han? Eller att vi krockade? 

Jag skulle som vanligt börja med att berätta varför vi var där. Tycker att det blir lite tjatigt att dra hela historien vaaaarje gång och frågade om inte det stod i journalen. Han ville höra mina ord. Jag berättar. Han frågar vad periodisk feber är. Jag förklarar. Han säger att det är det nog inte. Att J har något virus som blossar upp i intervaller. Jag frågade om han ville se mina anteckningar om alla feberomgångar. Det ville han men i nästa stund ska jag ta bort dem. När han fick höra att vi fått antibiotika (tre gånger på kort tid) tolkade han det som att vi behandlat flera gånger helt i onödan. I nästa stund är han på g att skriva ut ”god” antibiotika och jag fattar inte varför eftersom febern ger med sig av sig själv. Han tolkade det som att J har problem med mandlarna fastän ingen doktor som tittat i halsen någonsin tyckt att de sett svullna ut. Detta utan att själv titta i halsen eftersom J vägrade. Han tolkade det som att han snarkar men det gör han extremt sällan, bara när han har feber. Han tolkade det som att J har ont i halsen eller huvudet men att vi inte fångar upp det eller låter J komma till tals. Som att jag bestämmer Js symptom. Som att jag är en hönsmamma. Han tyckte att J såg pigg ut och undrade om han var på bättringsvägen. Ja. Med Ipren blir han piggare men hans feber är alltid värst kvällar och nätter. Och på bättringsvägen är han nog inte utan febern kanske går över innan eller under helgen? Jag ville skrika. Gå därifrån. Blev helt röd om kinderna och kände mig som en hypokondrisk hönsmamma som sökt i onödan. När jag säger att periodisk feber i värsta fall håller i sig i flera år säger han att Js feber kommer att gå över snart. Alltså. Det var så mycket. Så många små detaljer…. hela mötet upplevde jag som en katastrof. Blodprover och halsprov var bara att glömma för det skulle inte visa någonting och att det inte visade någonting betydde inget. Inte ens om vi skulle ta prover och de visat något betydde något. Hängde ni med?Som sagt. Det enda som var bra var att han ansåg att en allmänläkare inte kan bedöma om mandlarna har något med febern att göra och därför fick vi en remiss. Var helt färdig efteråt. Blä och usch för honom. Hoppas att jag inte stöter på fler av hans sort under den här utredningen. Men jag tar fighten. Allt för J!

På’t igen

Idag var det nästan så att vi hade tänkt att killarna skulle gå till förskolan men så bestämde vi ändå tillslut att de fick vara hemma för att bli riktigt friska. Och idag kände jag mig nästan dum som vabbade. De var pigga och glada (även om snoret rann på båda och framförallt J hostar en del). Men *poff* efter lunch blev T varm, gnällig och hängig. Jomenvisst var febern tillbaka. Och nu är jag istället glad att vi inte stressar tillbaka till vardagen utan hellre tar den där extra dagen hemma för att vara säkra på att de är friska. Så nu blir det vab imorgon också och så hoppas vi på nya tag från måndag. 

För övrigt var jag med J på vårdcentralen idag för att prata om hans förmodade PFAPA – periodiska feber. (T var hos farmor). Trots att jag redan dragit hela storyn när jag fick tiden hade läkaren inte läst någonting så jag fick berätta Js sjukdomshistoria och visa hemsidan jag hittat och förklara varför jag tror att det är det han har. Läkaren lyssnade, läste, undersökte J och kom fram till att vi ska komma in med J typ det andra dygnet med feber de två kommande omgångarna för att ta olika prover. Det kommer att stå i journalen vad som ska göras. Vi får se vad proverna visar/inte visar och sedan gå vidare på något sätt efter det. Att operera halsmandlarna är ett alternativ som kan funka enligt medibas.se men doktorn var inte pigg på en operation. Helt okej att vi skyndar långsamt. Nu siktar vi in oss på att se om febern fortsätter dyka upp och på att i så fall ta lite prover för att helt bekräfta eller avskriva PFAPAn. 

Det känns rätt

  

Jag försöker att inte skriva för mycket privat-privat om mini-mannen och hans utveckling eftersom han är lite äldre och en egen person, men jag delar med mig av glimtar så gott jag kan så länge det är just små glimtar som känns okej att dela. Sånt som han inte skäms för om hundra år utan kan stå för och gilla. Samtidigt vill jag vara öppen och ärlig och inte bara skriva positivt utan även om sånt som kanske inte är tipp-topp eftersom det är så livet är. Jag balanserar hela tiden och delar nog ibland för mycket för att sedan dela nästan ingenting. 

Här kommer ändå ett mer personligt (men positivt) inlägg om något som jag ändå varit inne på tidigare och varit ganska öppen med eftersom det är ett viktigt ämne. Alla barn kan inte vara först med allt och bäst på allt tidigt och när man jämför (och det gör man ju) så ligger vissa barn i lä även om det blir vuxna människor av dem också… Mini är inte snabbast. Inte alls. Och han har alltid varit tyst och lugn och inte pratat mycket. Han är helt enkelt lite sen i sin språkutveckling. I våras hade vi en första kontakt med en logoped och efter två möten bestämdes att han skulle utredas ytterligare för att se om han har någon diagnos (tänk autism/adhd). Vid en sådan utredning kopplas ett team med logoped, psykolog och läkare in och det görs intervjuer både i förskola och hemma av vad jag förstått. Sedan i våras har det dock hänt extremt mycket med Minis språk. Han pratar fortfarande inte lika mycket eller ”bra” som andra barn i samma ålder. Men han pratar nu och språket utvecklas heeeela tiden, både uttalet och hur han använder det. Det dyker upp nya ord varje dag och han är som en liten svamp. Han är verkligen en annan person och att han skulle ha en diagnos känns….inte aktuellt. I våras precis när vi skulle till logopeden första gången blev jag orolig men nu känns det avlägset. I våras använde han bara lite stavelser men nu är det två-tre-fyra-fem-ords-meningar och det blir  stadigt mer nyanserat. Han tar helt enkelt språkutvecklingen i Jack-takt och jag älskar honom för det.

Hur som helst. Den djupare utredningen har haft en väntetid på 9-10 månader och vi har bara fått höra ”efter årsskiftet” någon gång. Och nu är det nytt år… Samtidigt som vi njuter av alla språkliga framsteg har vi både tänkt att det är onödigt med en utredning men också att det är lika bra att göra den nu när vi ändå väntat så länge och för att utesluta något annat. Dessutom har tre uppföljningsmöten med logopeden blivit inställda på grund av att mini varit sjuk eller att hon vabbat så allt har varit lite diffust. Men det har krupit närmare….

Så igår ringde en psykolog för att kolla läget och jag berättade som det var. Att språket har lossat, att det bara går framåt och att det är många som kommenterar det, typ alla. Hon tyckte att det var roligt/skönt att höra och undrade om vi fortfarande ville göra en utredning i och med att det är en rätt stor process att dra igång. Och jag kände att NEJ, vi behöver inte det. Mini får utvecklas i lugn och ro i sin takt. Och det känns sååååå skönt och kul att slippa detta stora. Heja Mini!

Kort summering

 
En kort grej om Minis sena språkutveckling: den kommer att kollas upp. Men. De senaste två månaderna har det hänt väldigt mycket så jag tror bara att han är sen och behöver mer tid. Han förstår verkligen och kommunicerar på sitt sätt. Han har utökat sitt ordförråd med många nya ord och de orden han säger, säger han bättre nu. Alltså mer likt det riktiga ordet. ”Abää” har blivit ”busssch” för buss till exempel. Han babblar på för sig själv. Han är väldigt glad och kontaktsökande. Sprallig. Flirtar och ler mot de flesta. Skrattar ofta. På eget initiativ och när andra skrattar. Är lite blyg i början, men det släpper fort. Gillar att härma. Om jag hoppar, hoppar han. Om någon dansar på tvn, dansar han. Han är rolig, social och bestämd. Mysig och vill gärna kramas. Kort sagt är han fantastisk. Så klart. Han är Jack och för oss är han perfekt. Nog om detta men en liten uppdatering i all sin enkelhet.