Att få kämpa

I hushållet är det den tiden på månaden…. Febertid alltså. J är dålig sedan i måndags kväll stackarn. Han har inte varit uppe och nosat på 40 grader ännu utan ligger stadigt runt 39 och vi är tacksamma för det lilla. Han känns rätt pigg och nästan som vanligt ibland, väldigt hängig och dimmig i blicken ibland. 

Vi gör ju en utredning nu på vår VC för periodisk feber/pfapa. Enligt doktorn vi träffade sist skulle det stå klart och tydligt i journalen vad som gällde. Vi skulle mest dit och ta prover (som inte borde visa något) för att utesluta allt annat. Tyvärr hade han skrivit väldigt knapphändigt och otydligt i journalen men vi fick träffa en läkare, barnspecialist till och med. Var riktigt hoppfull innan. Det positiva med besöket är att vi får en remiss till lundbys öronläkare. Det är det enda positiva. 

Jag har aldrig känt mig så överkörd, avbruten, oförstådd, värdelös och illa behandlad av en läkare förut. Eller vaddå läkare? Ingen annan person har tryckt ner mig så. Han var barsk och hård. Lyssnade inte. Avbröt. Drog förhastade slutsatser. Jag vet inte om det var jag, mitt fel? Eller han? Eller att vi krockade? 

Jag skulle som vanligt börja med att berätta varför vi var där. Tycker att det blir lite tjatigt att dra hela historien vaaaarje gång och frågade om inte det stod i journalen. Han ville höra mina ord. Jag berättar. Han frågar vad periodisk feber är. Jag förklarar. Han säger att det är det nog inte. Att J har något virus som blossar upp i intervaller. Jag frågade om han ville se mina anteckningar om alla feberomgångar. Det ville han men i nästa stund ska jag ta bort dem. När han fick höra att vi fått antibiotika (tre gånger på kort tid) tolkade han det som att vi behandlat flera gånger helt i onödan. I nästa stund är han på g att skriva ut ”god” antibiotika och jag fattar inte varför eftersom febern ger med sig av sig själv. Han tolkade det som att J har problem med mandlarna fastän ingen doktor som tittat i halsen någonsin tyckt att de sett svullna ut. Detta utan att själv titta i halsen eftersom J vägrade. Han tolkade det som att han snarkar men det gör han extremt sällan, bara när han har feber. Han tolkade det som att J har ont i halsen eller huvudet men att vi inte fångar upp det eller låter J komma till tals. Som att jag bestämmer Js symptom. Som att jag är en hönsmamma. Han tyckte att J såg pigg ut och undrade om han var på bättringsvägen. Ja. Med Ipren blir han piggare men hans feber är alltid värst kvällar och nätter. Och på bättringsvägen är han nog inte utan febern kanske går över innan eller under helgen? Jag ville skrika. Gå därifrån. Blev helt röd om kinderna och kände mig som en hypokondrisk hönsmamma som sökt i onödan. När jag säger att periodisk feber i värsta fall håller i sig i flera år säger han att Js feber kommer att gå över snart. Alltså. Det var så mycket. Så många små detaljer…. hela mötet upplevde jag som en katastrof. Blodprover och halsprov var bara att glömma för det skulle inte visa någonting och att det inte visade någonting betydde inget. Inte ens om vi skulle ta prover och de visat något betydde något. Hängde ni med?Som sagt. Det enda som var bra var att han ansåg att en allmänläkare inte kan bedöma om mandlarna har något med febern att göra och därför fick vi en remiss. Var helt färdig efteråt. Blä och usch för honom. Hoppas att jag inte stöter på fler av hans sort under den här utredningen. Men jag tar fighten. Allt för J!

Lite tidigt?

Idag var det inplanerat två roliga grejer. Först kalas hos mamma och pappa som fyller 65/70. Sedan middag hos svärföräldrarna med alla kusinerna. Och så får J feber på natten. Tyyyyypiskt. 

Så jag och T åkte själva på första kalaset där han var blyg i början men tinade upp efter ett tag och tillslut ville stanna kvar. (Hos moster…). Han åt tårta och drack Cola – är det kalas så är det. Nu har vi löst av varandra här hemma. Jag är hemma med J och T och mannen är på nästa galej. Vi tänkte att J kanske skulle orka/vilja följa med nu på kvällen men han valde att stanna hemma och se på Alfons. Även om det är trist att han är sjuk är det himla mysigt att hänga med bara ett barn. Att dela upp familjen och få kvalitetstid lite i taget. 

På torsdag ska vi på utredning på vår VC om Js periodiska feber. Den här omgången om det nu är det känns tidig. Och inte helt som vanligt. Sist han fick feber var 23 januari så jag förväntade mig att nästa omgång skulle komma 23 februari eller senare eftersom det brukar gå drygt en månad eller lite mer mellan omgångarna. Dessutom är han tvärförkyld sedan inatt också och han brukar inte ha andra symptom än feber. Febern är bara på höga 38 och inte runt 40 som vanligt. Vet inte om det är förkylningsfeber eller om det är pfapa? Nu när vi ändå vet att febern kommer att komma på besök med viss regelbundenhet känns det lättare att hantera. Kul blir det aldrig men att veta varför hjälper mammahjärtat. 

Yes! Sååååå är det!

Sedan i april har J haft feber drygt en gång i månaden. I juli och augusti hade han halsfluss och då trodde vi att han hade förstorade halsmandlar men halsflussen har aldrig kommit tillbaka. Det som händer är att han får hög feber (ca 40 grader) utan några andra riktiga symptom. Han brukar vara dålig 4-7 dagar. Jag har googlat lite då och då (även om man verkligen inte ska göra det eftersom diagnosen alltid blir dödssjuk) på ”återkommande feber” och liknande men inte hittat något. Jag vill inte läsa forum och bloggar utan 1177 och seriösa källor. ”Alla” säger också att det är normalt att barn blir sjuka men vi har hela tiden känt att det varit något mer. Nu googlade jag periodisk feber och hittade något som heter PFAPA. Känner mig helt säker på att det är detta J ”lider av”. 

https://medibas.se/handboken/kliniska-kapitel/pediatrik/patientinformation/olika-tillstand/periodiskt-febersyndrom-hos-barn-pfapa/

Allt stämmer på J! För den som inte orkar klicka står det bland annat ”Regelbundna feberepisoder under en längre tid är det mest karaktäristiska draget. För de flesta barn med periodiskt febersyndrom kommer feberepisoderna i intervall om 21–36 dagar, det mest typiska är 28 dagar, och det enskilda barnet uppvisar ofta ett mycket regelbundet mönster. Febern kommer oftast plötsligt, är hög (39–41 °C) och det är vanligt med frossa och påverkat allmäntillstånd. Febern pågår i tre till fyra dagar.” Plus lite annat som också stämmer väldigt väl på J. Känns så skönt att få ett namn på det. Att det faktiskt är ett syndrom. Har kontaktat vår VC och fått en tid där vi ska ta tag i detta och se hur vi går vidare. Jag har tack och lov skrivit ner alla datum han varit sjuk – bra att ha med sig. Jag vill gärna göra vad vi kan och kanske försöka få till en operation av halsmandlarna för att se om det hjälper. Känns jobbigt att han ska behöva vara sjuk en vecka varje månad, speciellt om det inte gått över när han börjat skolan. Om han nu har detta kommer det säkert att bli regelbundet vabbande framöver också men det känns helt plötsligt mer okej. Han har inte bara ”feber”. Även om inte diagnosen är spikad ännu känns detta klockrent. Nu kör vi på det!